9 октября 2022 - Всемирный день паллиативной и хосписной помощи
В настоящее время медицина достигла уровня, при котором выживают дети, ранее обреченные на гибель: с экстремально низкой массой тела, с врожденными пороками развития, после дорожно-транспортных происшествий и т.д. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, зная, что у ребенка врожденный порок развития. Это привело к тому, что во всем мире, включая Республику Беларусь, увеличивается число детей с тяжелыми заболеваниями, при которых продолжительность жизни ребенка меньше, чем у здорового. До появления в СМИ информации о сборах на лечение и призывов о помощи многие даже не подозревали, что такие диагнозы как СМА, миодистрофия Дюшенна или какая-то другая редкая болезнь, вообще существуют. Но число таких детей растет. Кто-то может прожить несколько месяцев, кто-то при должном уходе и реабилитации несколько десятков лет.
Даже при появлении в семье здорового первенца число вопросов у родителей бесконечно. А с появлением тяжелобольного ребенка вопросов у семьи в разы больше. Мало кто знает как ухаживать за тяжелобольным ребенком и что делать в разных, совершенно непредвиденных, ситуациях, ведь мало кто сталкивался с неизлечимым заболеванием до того, как оно коснулось лично. Помимо радикального лечения данной категории пациентов требуется также паллиативная помощь.
Всемирная организация здравоохранения определяет паллиативную медицинскую помощь, как «подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке возникающих проблем и проведению адекватных лечебных вмешательств (при болевом синдроме и других расстройствах жизнедеятельности), а также оказанию психосоциальной и моральной поддержки».
В Республике Беларусь паллиативную помощь детям оказывают ГУ “Республиканский консультативный центр паллиативной медицинской помощи детям”, ОБО “Белорусский детский хоспис” и другие . Сотрудники этих организаций ежедневно общаются с мамами и папами, бабушками и дедушками больных детей и хорошо знают трудности, с которыми людям приходится сталкиваться.
Однако, несмотря на рост числа детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, ее получают далеко не все дети, которые в ней нуждаются. При появлении в семье такого ребенка, перед людьми встает неизбежная угроза смерти близкого человека. В жизни пациента и его семьи происходят значительные изменения, направленные на организацию быта в новых условиях. Несмотря на работу по лечению и реабилитации в обществе транслируется мнение, что паллиативная помощь оказывается умирающим детям. Родители, опасаясь статуса паллиативного пациента, отказываются от данного вида помощи.
Хотя на самом деле, оказание паллиативной помощи — это вообще не о смерти. Да, часто пациенты уходят “дальше, чем за море”. Но смысл не в этом. Паллиатив - это всегда про жизнь. Это не умирающие дети, а живые, которые нуждаются не только в определенных медикаментах или процедурах или специальном питании, но и в правильном позиционировании, и в общении, и в игре. Мы не можем знать, сколько им отмерено. Также как не знаем и про здоровых. Непотушенная свеча или ДТП и вчера здоровый ребенок может погибнуть. Поэтому не надо списывать со счетов детей, получающих паллиативную помощь.
Не развитая в должной мере безбарьерная среда, стигматизация в обществе пациентов, имеющих паллиативный статус, отождествление у большинства населения понятий «паллиативная помощь» и «смерть» порождает в обществе страх и создают риск того, что семья становиться более уязвимой и выключается из общественной жизни. Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Последние несколько лет в СМИ пока еще довольно робко начали рассказывать о задачах и трудностях паллиативной помощи и способах их решения. И это радует. Ведь если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
Врач-педиатр Кашляк О.С.
